Ne pas être qu'un "patient" ...

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article pa­ru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Voici dé­jà 2017 qui se pro­fi­le à l’horizon, l’année 2016 au­ra été ri­che en évé­ne­ments de tou­te sor­te : les joies, les pei­nes… Quoi de neuf « au bout de la ter­re » par une mé­téo ex­cep­tion­nel­le­ment clé­men­te ?

Des adhé­rents mor­lai­siens ont bien en­ta­mé la pé­rio­de en ré­pon­dant pré­sents à l’invitation pour un pique-nique et une ran­don­née or­ga­ni­sée par nos amis des Côtes d’Armor. A nous de leur ren­dre la po­li­tes­se en 2017 !

Nous étions pré­sents pour la réunion de syn­thè­se sur la si­tua­tion de la ni­co­ti­no­thé­ra­pie à ce jour or­ga­ni­sée dans le Morbihan par l’Association A2N. Merci aux ini­tia­teurs de ce dé­bat. Il est ex­trê­me­ment re­gret­ta­ble (res­tons mo­dé­rés) que les nom­breux pa­tients soi­gnés par le doc­teur Villafane soient aujourd’hui li­vrés à eux-mêmes. Face à cet­te si­tua­tion, l’automédication est très ten­tan­te. Toutefois, il se­rait aujourd’hui to­ta­le­ment ir­res­pon­sa­ble d’encourager nos adhé­rents à s’engager dans cet­te voie tout en com­pre­nant les es­poirs sus­ci­tés. Affaire à sui­vre…

Début oc­to­bre a eu lieu le ras­sem­ble­ment an­nuel « CECAP  or­ga­ni­sé à Guitté dans les Côtes d’Armor à la li­mi­te de l’Ile et Vilaine, par nos amis d’Ille-et-Vilaine. La se­mai­ne a été ri­che en évè­ne­ments de tou­te sor­te. Le ca­dre cham­pê­tre était très agréa­ble, le temps splen­di­de. Merci aux ac­teurs bré­tilliens !

Le 18 Octobre, l’Association a par­ti­ci­pé pour la deuxiè­me an­née consé­cu­ti­ve au « Forum ‘bien vieillir’ en pays de Morlaix », or­ga­ni­sé par le Groupement Gérontologique du Pays de Morlaix. Si l’affluence glo­ba­le a été moin­dre que l’an pas­sé (550 vi­si­teurs en 2016 contre 700 en 2015, le stand de no­tre as­so­cia­tion a connu une fré­quen­ta­tion sen­si­ble­ment plus im­por­tan­te que l’année der­niè­re. Merci à tous ceux qui ont par­ti­ci­pé à cet­te jour­née.

Dans le cou­rant du 2° tri­mes­tre 2016, no­tre as­so­cia­tion a par­ti­ci­pé au mon­ta­ge de deux pro­jets d’Education Thérapeutique. A ce jour, il n’y a au­cu­ne ré­pon­se de l’A.R.S. Notre dé­cep­tion est gran­de plus pour les ma­la­des chez qui les be­soins sont grands dans ce do­mai­ne que pour l’énergie dé­pen­sée en pu­re per­te par tous les par­ti­ci­pants à ces deux opé­ra­tions.

Le point ren­con­tre de Landivisiau dé­mar­re tran­quille­ment mais sû­re­ment.

Le Centre Hospitalier de Douarnenez or­ga­ni­se dans le ca­dre de « hô­pi­tal de jour » une for­ma­tion pour les ai­dants à la­quel­le, no­tre as­so­cia­tion ap­por­te son concours. Informations sur la pla­te­for­me de ré­pit de l’hôpital de Douarnenez, res­sour­ces et li­mi­tes de l’aidant, sa­voir iden­ti­fier le rô­le de l’entourage, le sou­tien as­so­cia­tif, connai­tre les struc­tu­res al­ter­na­ti­ves de sou­tien et les dif­fé­ren­tes ai­des fi­nan­ciè­res.

Début jan­vier 2017 ven­te de car­nets de tom­bo­la or­ga­ni­sée tous les deux ans par le cré­dit mu­tuel de Bretagne au pro­fit des Associations
Après un thé dan­sant en 2016, no­tre as­so­cia­tion or­ga­ni­se un fest-noz ca­ri­ta­tif le 8 avril 2017 à la sal­le des fê­tes « Brocéliande » de Ploudaniel au pro­fit de la Recherche et de no­tre as­so­cia­tion. Les for­ma­tions fest-noz de Paotred Pagan et le grou­pe « TAMM TAN » ani­me­ront gra­cieu­se­ment cet­te soi­rée.

1 avril 2017 (non ce n’est pas un pois­son d’avril) confé­ren­ce sur Parkinson au cen­tre des arts et de la cultu­re à Concarneau
Bonnes fê­tes de fin d’année à tous !

Dominique Bonne, pré­si­dent de GP29

[vu sur le net] – Rando Parkinson. 850 participants

Vététistes, cy­clos, mar­cheurs, trai­leurs : hier ma­tin, quel­que 850 spor­tifs ont ré­pon­du à l’invitation du Vélo-club pour la 17e édi­tion de la ran­do Parkinson. « Les vé­té­tis­tes ont été les plus nom­breux, sui­vis par les ama­teurs de rou­te, les mar­cheurs et les fans de cour­se na­tu­re », pré­ci­sait Stéphane Le Roux, le pré­si­dent du club […] Lire la sui­te…

24 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du PERIGORD NOIR

Nous avons le plai­sir de vous an­non­cer la nais­san­ce de la pe­ti­te der­niè­re :
L’ASSOCIATION PARKINSON PERIGORD NOIR 24 (APPN)
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22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Depuis quel­ques an­nées nous nous ef­for­çons de fai­re coïn­ci­der no­tre tra­di­tion­nel pique-nique d’automne avec le wee­kend consa­cré au pa­tri­moi­ne… Cette an­née, nous avions choi­si le vil­la­ge ver­doyant de Loc Envel où Mme le Maire Virginie Doyen nous pro­po­sait la sal­le com­mu­na­le. Nous nous som­mes re­trou­vés une bon­ne qua­ran­tai­ne pour pi­que­ni­quer « à l’espagnole » com­me nous sa­vons si bien fai­re : Apéro, en­trées, sa­la­des, des­serts, vin, rien n’a man­qué.
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16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Le mer­cre­di 20 juillet une ving­tai­ne de Parkinsoniens de Charente et leurs amis s’embarquent pour fai­re un bond de 100 ans en ar­riè­re, des­ti­na­tion Champniers dans la Vienne ; le Cormenier, Musée, vi­vant nous in­vi­te à dé­cou­vrir la vie d’un vil­la­ge ru­ral au dé­but du 20ème siè­cle. […] Lire la sui­te…

[vu sur le net] PRATIQUE : comment trouver un accueil de jour proche de votre domicile

Nous avons trou­vé sur le si­te «pour les per­son­nes âgées» un for­mu­lai­re vous per­met­tant de trou­ver un ac­cueil de jour dans un rayon (pa­ra­mé­tra­ble) quel­con­que de vo­tre do­mi­ci­le. […] Lire la sui­te…

[vu sur le net] La carte mobilité inclusion pour faciliter les déplacements

À par­tir du 1er jan­vier 2017, les car­tes d’invalidité, de prio­ri­té et de sta­tion­ne­ment se­ront pro­gres­si­ve­ment rem­pla­cées par la CMI (car­te mo­bi­li­té in­clu­sion) pour sim­pli­fier vos dé­mar­ches. […] Lire la sui­te…

Alzheimer, Parkinson… Les bretons lancent un plan d’actions

Sclérose en pla­ques, Parkinson, Alzheimer, Sclérose la­té­ra­le amyo­tro­phi­que… En Bretagne 80 000 per­son­nes sont tou­chées. Autour de ces ma­la­dies neu­ro­dé­gé­né­ra­ti­ves, les as­so­cia­tions de pa­tients, d’aidants et les pro­fes­sion­nels de san­té com­me l’agen­ce ré­gio­na­le de san­té (ARS) s’organisent. Ils ont éta­bli un plan d’actions pour « unir [leurs] for­ces et avan­cer grâ­ce aux ex­pé­rien­ces qui ont dé­jà por­té leurs fruits sur cer­tai­nes pa­tho­lo­gies. »
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L’admission au régime de l’ALD simplifiée

Les mo­da­li­tés d’entrée dans le ré­gi­me des af­fec­tions de lon­gue du­rée (ALD) vont être sim­pli­fiées. C’est le sens d’un dé­cret qui vient d’être pu­blié au « Journal of­fi­ciel ».
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Les frais de maison de retraite donnent-ils droit à une réduction d’impôt ?

Les dé­pen­ses re­te­nues sont les som­mes res­tées à la char­ge du ré­si­dant du­rant l’année pré­cé­dant cel­le de la dé­cla­ra­tion de re­ve­nus. Il s’agit uni­que­ment des frais d’hébergement et des frais liés à sa dé­pen­dan­ce (c’est-à-dire l’accompagnement par du per­son­nel for­mé, par exem­ple pour l’aide à la toi­let­te, aux dé­pla­ce­ments, etc..). Cette ré­duc­tion d’impôt ne peut s’appliquer si le ré­si­dent sup­por­te uni­que­ment des frais d’hébergement et pas de frais de dé­pen­dan­ce. […] Lire la sui­te…

[vu sur le net] La protéine de Parkinson voyage du cerveau à l’estomac

La pro­téi­ne alpha-synucléine est l’ennemi nu­mé­ro 1 dans la ma­la­die de Parkinson. C’est el­le, en ef­fet, qui s’agrège en amas dans les neu­ro­nes à do­pa­mi­ne du cer­veau et les dé­té­rio­re. Ce qui pro­vo­que les symp­tô­mes (trou­bles mo­teurs) de la ma­la­die. Les pre­miers agré­gats d’alpha-synucléine se for­ment à la ba­se du tronc cé­ré­bral (qui re­lie l’encéphale et la moel­le épi­niè­re) puis re­mon­tent pro­gres­si­ve­ment avant de se ré­pan­dre dans les dif­fé­ren­tes ré­gions du cer­veau. Les cher­cheurs du German Center for neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­ve Diseases (DZNE) de Bonn (Allemagne) as­so­ciés à l’Université Purdue (Etats Unis) ont fait une dé­cou­ver­te éton­nan­te, pu­bliée dans Acta Neuropathologica : l’alpha-synucleine se­rait aus­si ca­pa­ble de voya­ger du cer­veau jusqu’à l’estomac! Et ce, via une au­to­rou­te, le nerf va­gue. […] Lire la sui­te…

Le nouveau « congé proche aidant »

La loi d’adaptation de la so­cié­té au vieillis­se­ment du 28 dé­cem­bre 2015 a ren­du plus sou­ple le congé de sou­tien fa­mi­lial, et l’a re­bap­ti­sé « congé de pro­che ai­dant ». Pour pré­ten­dre à ce droit, les sa­la­riés de­vront tou­jours jus­ti­fier d’au moins deux ans d’ancienneté dans leur en­tre­pri­se. Et ce congé res­te non ré­mu­né­ré par l’employeur et non in­dem­ni­sé par la Sécurité Sociale. […] Lire la sui­te…

Randonnées contre la maladie de Parkinson : Le Folgoët, 12 Février

12 Février 2017 : Randonnées contre la ma­la­die de Parkinson

Une or­ga­ni­sa­tion du Vélo Club du Folgoët en par­te­na­riat avec l’association des Parkinsoniens 29 et la FSGT 29

Pour les dé­tails, […] Lire la sui­te…

1991 – 2016 : L’historique de nos 25 ans d’existence ! (ADPM)

Avril 1991 : Une confé­ren­ce à Auray, or­ga­ni­sée par Mr Marcel Besnard (Parkinsonien) Président National, fon­da­teur en 1984 de l’Association des Groupements de Parkinsoniens (AGP) et Mme Jacqueline Géfard Trésorière Nationale et Présidente du grou­pe­ment de Loire-Atlantique, nous mo­ti­ve pour créer le Groupement des Parkinsoniens du Morbihan (GPM). Mr Roger Goudy, lui-même par­kin­so­nien, épau­lé par qua­tre per­son­nes ac­cep­te la pré­si­den­ce du grou­pe­ment. […] Lire la sui­te…

Action de groupe en matière de santé : conditions de mise en œuvre

Pour les pa­tients qui s’estiment vic­ti­mes d’accidents liés à des pro­duits de san­té, il est dé­sor­mais pos­si­ble de se dé­fen­dre col­lec­ti­ve­ment de­vant les tri­bu­naux.

La pos­si­bi­li­té de me­ner une ac­tion de grou­pe en ma­tiè­re de san­té a été in­tro­dui­te par la loi du 26 jan­vier 2016 de mo­der­ni­sa­tion du sys­tè­me de san­té. Le dé­cret pu­blié au Journal of­fi­ciel du 27 sep­tem­bre 2016 pré­ci­se les condi­tions de mi­se en œu­vre de cet­te ac­tion de grou­pe, no­tam­ment les condi­tions d’information des usa­gers en cas de condam­na­tion de l’auteur des pré­ju­di­ces, la na­tu­re des in­for­ma­tions qui doi­vent leur être four­nies, la com­po­si­tion de la com­mis­sion de mé­dia­tion, les mo­da­li­tés de mi­se en œu­vre du ju­ge­ment et d’indemnisation. […] Lire la sui­te…

Le premier neurone artificiel

Une équi­pe de cher­cheurs sué­dois a conçu un mi­cro ap­pa­reil re­pro­dui­sant par­fai­te­ment la fonc­tion des neu­ro­nes bio­lo­gi­ques. Ce sys­tè­me ap­por­te un es­poir no­tam­ment dans la ma­la­die de Parkinson.
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BIOCORP et Aguettant s’allient contre Parkinson

Dans la conti­nui­té de son dé­ve­lop­pe­ment dans la san­té connec­tée, BIOCORP (Issoire) étend son ex­per­ti­se à une nou­vel­le in­di­ca­tion thé­ra­peu­ti­que, la ma­la­die de Parkinson. Cette en­tre­pri­se spé­cia­li­sée dans le dé­ve­lop­pe­ment et la fa­bri­ca­tion de dis­po­si­tifs mé­di­caux et de sys­tè­mes d’administration de mé­di­ca­ments in­jec­tés, an­non­ce ce mar­di le lan­ce­ment d’Apokonnect, en par­te­na­riat avec le la­bo­ra­toi­re lyon­nais Aguettant, spé­cia­li­sé dans le dé­ve­lop­pe­ment, la fa­bri­ca­tion et la com­mer­cia­li­sa­tion de mé­di­ca­ments es­sen­tiels à l’hôpital. […] Lire la sui­te…

Les promesses de la caféine

Un lien vient d’être dé­cou­vert en­re la cu­rio­si­té et une mo­lé­cu­le du cer­veau, sen­si­ble à la ni­co­ti­ne

Deux com­po­sés chi­mi­ques à ba­se de ca­féi­ne, pro­met­teurs contre la ma­la­die de Parkinson, c’est l’aboutissement de ces tra­vaux de l’Université de la Saskatchewan (Canada). Des re­cher­ches pré­sen­tées dans la re­vue spé­cia­li­sée ACS Chemical Neuroscience qui confir­ment ain­si les pro­mes­ses dé­jà do­cu­men­tées de la ca­féi­ne.
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Les démences

Selon Alzheimer Association, la dé­men­ce est un ter­me gé­né­ral dé­si­gnant un dé­clin des ap­ti­tu­des men­ta­les as­sez gra­ve pour in­ter­fé­rer avec la vie quo­ti­dien­ne. Les per­tes de mé­moi­re en sont un exem­ple. La ma­la­die d’Alzheimer est la for­me la plus com­mu­ne de dé­men­ce. […] Lire la sui­te…

Le système neurovégétatif et Parkinson

Je viens de vi­vre une pé­rio­de de dou­tes et d’interrogations sur mon état de san­té. En ef­fet, les ré­sul­tats de mes ana­ly­ses san­gui­nes et uri­nai­res n’étaient pas par­ti­cu­liè­re­ment po­si­tifs (man­que de fer, bais­se de ten­sion ar­té­riel­le), le tout lié à une gran­de fa­ti­gue, des es­souf­fle­ments fri­sant la cri­se d’asthme… Comme dans la mê­me pé­rio­de j’avais su­bi une ra­pi­de per­te de poids (12kg en moins d’un an), le ta­bleau ne sem­blait pas très brillant et je pou­vais ima­gi­ner le pi­re. Sans par­ler du mo­ral qui était par­ti­cu­liè­re­ment bas.

C’est alors que mon gé­né­ra­lis­te m’a fait fai­re tou­te une bat­te­rie d’analyses (co­pro­cul­tu­re, co­lo­sco­pie, en­do­sco­pie, scan­ner…) au­près d’un spé­cia­lis­te de l’oncologie di­ges­ti­ve. […] Lire la sui­te…

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