Ne pas être qu'un "patient" ...

Petite présentation du gp29 (.pdf)

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MON opération Neurostimulation !

Je dis MON, car chaque MP à sa mala­die à lui.
Ma MP : Blocages, dyski­né­sies, lenteur, trem­ble­ments

Mon géné­ra­liste, J.L. Roy, a fait un cour­rier au Pr Thobois de Lyon, (hôpi­tal neuro­lo­gique et neuro­chi­rur­gi­cal Pierre Werthei­mer. Je suis convo­qué au mois de mai 2013 pour passer les tests (Etre réac­tif à L-​dopa, être dans un bon état psycho­lo­gique et physique) et voir si je suis opérable. Pas de problème. Après discus­sion et expli­ca­tions sur le dérou­le­ment de l’opé, je donne mon accord et suis inscrit sur la liste d’attente. (1 année). Je suis de nouveau convo­qué au mois de décembre 2013 par Dr Donaila et par le Pr Martens, respon­sable du service chirur­gi­cal. […] Lire la suite…

J’ai pris mon Parkinson en main !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Avril 2012. Pour mon 65e anni­ver­saire, mon méde­cin et le neuro­logue me diag­nos­tiquent la mala­die de Parkin­son. Un super cadeau… Abasourdi pendant une […] Lire la suite…

Proches : améliorer la situation des proches

Solli­ci­ta­tion des proches de parkin­so­niens
Dans le cadre d’une étude, la Dre méd. Helene Lisit­ch­kina a analysé la charge qui pèse sur les parte­naires de personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Dans ce but, elle a ques­tionné 50 proches de manière appro­fon­die.

La mala­die de Parkin­son a une évolu­tion chro­nique et touche prin­ci­pa­le­ment les personnes âgées. Elle se carac­té­rise par une atteinte progres­sive de l’autonomie au quoti­dien et de la qualité de vie des personnes concer­nées. Leurs proches sont eux aussi affec­tés par des réper­cus­sions néga­tives. L’entourage aidant – en parti­cu­lier la compagne ou le compa­gnon de vie – est confronté à diffé­rents défis et contraintes. Le tableau clinique de la mala­die est carac­té­risé par une atteinte progres­sive des séquences de mouve­ment. Diffé­rents problèmes psycho­lo­giques comme les dyspho­ries dépres­sives ou les troubles du sommeil, ainsi que d’autres symp­tômes non moteurs comme l’incontinence urinaire, peuvent impo­ser un fardeau supplé­men­taire. […] Lire la suite…

Monsieur le Sénateur JP Decool — Rapporteur de la Mission sur la Pénurie de Médicaments …

Ayant vu votre « mini » inter­ven­tion TV et cher­ché vos coor­don­nées sur Inter­net, je me permets de vous écrire au sujet de la pénu­rie de Médi­ca­ments.

Je suis Prési­dente de l’antenne d’Association Parkin­son Péri­gord Noir et évidem­ment pertur­bée par la pénu­rie de SINEMET.

Ayant depuis des mois déjà travaillé pour déve­lop­per mes connais­sances tant sur le parcours du médi­ca­ment (dossier AMM) que sur le sujet des exci­pients (je connais­sais déjà bien la ques­tion des addi­tifs ayant travaillé 31 ans dans l’agroalimentaire et ayant géré les aspects régle­men­taires).
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Rupture de stock des médicaments !

Face à la multi­pli­ca­tion des problèmes d’approvisionnement ou de ruptures de stock, patients et méde­cins appellent l’État à agir.
(Article paru dans le jour­nal Le pari­sien 28 oct. 2018).

Le Collec­tif Parkin­son, qui regroupe sept asso­cia­tions de malades, lance, avec le soutien des neuro­logues, une péti­tion pour dénon­cer les pénu­ries de médi­ca­ments pour­tant essen­tiels pour les patients. Il publie égale­ment une tribune pour invi­ter les pouvoirs publics à agir. Voici leur texte dans son inté­gra­lité :
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Les dommages cardiaques liés à la maladie de Parkinson

Les cher­cheurs de l’université de Wisconsin-​Madison décryptent ici les dommages cardiaques qui peuvent être causés par la mala­die de Parkin­son. Leurs travaux et leur nouvelle tech­nique d’observation du stress et de l’inflammation dans le cœur, présen­tés dans le npj Parkinson’s Disease vont faci­li­ter les essais de nouveaux médi­ca­ments et permet­tront de réduire les risques de chute et d’hospitalisation, chez les patients parkin­so­niens.
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L’appendice, point de départ du Parkinson ?

Le risque de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son serait envi­ron 20% moins élevé chez les personnes ayant subi une appen­di­cec­to­mie, d’après une vaste étude qui suggère de trou­blants liens entre système diges­tif et cerveau

Elle touche près de 10 millions de personnes dans le monde et quelque 15 000 indi­vi­dus en Suisse, pour­tant ses causes restent encore large­ment inex­pli­quées. La mala­die de Parkin­son se carac­té­rise prin­ci­pa­le­ment par une lenteur des mouve­ments asso­ciée à une raideur et des trem­ble­ments au repos. D’autres symp­tômes –comme des troubles diges­tifs – peuvent appa­raître des dizaines d’années avant la surve­nue des premiers problèmes moteurs. […] Lire la suite…

Une étude confirme que les fumeurs ont moitié moins de risques d’avoir la maladie de Parkinson

Statis­ti­que­ment, les fumeurs ont jusqu’à moitié moins de risques de contrac­ter la mala­die de Parkin­son que les non-​fumeurs. Une vaste étude, diri­gée par une équipe de la Queen Mary Univer­sity de Londres, le confirme à travers l’analyse des données du suivi NeuroEPIC4PD sur près de 220’000 personnes âgées de 37 à 70 ans dans sept pays euro­péens (Suède, Royaume-​Uni, Alle­magne, Pays-​Bas, Italie, Espagne, Grèce). Parmi eux, 715 cas de mala­dies de Parkin­son ont été recen­sés. « Les anciens fumeurs présen­taient un risque dimi­nué de 20% et les fumeurs actuels un risque de déve­lop­pe­ment de la mala­die de Parkin­son réduit de moitié par rapport aux non-​fumeurs », explique l’étude parue dans l’International Jour­nal of Epide­mio­logy (IJE). […] Lire la suite…

Connaissez-​vous le nerf vague ?

C’est la voie nerveuse la plus longue de notre orga­nisme. Encore peu connue, elle pour­rait bien deve­nir un nouvel outil de guéri­son et de préven­tion. […] Lire la suite…

Maladie de Parkinson : trois nouvelles pistes

« Les médi­ca­ments actuels contre la mala­die de Parkin­son contrôlent les symp­tômes mais leurs effets s’estompent avec le temps », fait savoir Top Santé qui fait le point sur les recherches en cours avec le Pr Philippe Damier, neuro­logue, au CHU de Nantes et le Dr Erwan Bézard, neuro­bio­lo­giste à l’Institut des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives de Bordeaux. […] Lire la suite…

Editorial

Une fin d’année parti­cu­liè­re­ment agitée dans laquelle se déve­loppe un phéno­mène de « ras le bol » multiples et variés et les retrai­tés n’en sont pas exempts : le pouvoir d’achat, les nouvelles règle­men­ta­tions, la loi sur la protec­tion sociale, les écono­mies exigées pour la Sécu­rité Sociale, la renta­bi­lité des établis­se­ments hospi­ta­liers et d’hébergements et le manque de moyens humains : oui nous sommes concer­nés au même titre que les « gilets jaunes ». D’ailleurs nous voyons souvent des « cheveux blancs » parti­ci­per aux mani­fes­ta­tions et aux barrages établis à l’entrée des villes.

Nous-​mêmes nous sommes en train de réali­ser une perfor­mance : à l’heure où j’écris ce message, plus de 30000 personnes ont signé la péti­tion pour exiger des Pouvoirs Publics une réelle protec­tion des malades contre les pénu­ries de médi­ca­ments provo­quées par les grands labo­ra­toires pour des motifs qu n’ont rien à voir avec le souci du malade!!! Il s’agit la plupart du temps d’une « protec­tion » des béné­fices des action­naires. Nous avons pu consta­ter que des pays euro­péens, nos voisins, n’ont pas de problème d’approvisionnement. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson. Journée d’information vendredi 7 décembre à l’hôpital de Tréguier (29)

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Quels sont les premiers signes de la mala­die de Parkin­son ? « On parle moins fort et on ne s’en rend pas compte. Méfiez-​vous si l’on vous demande de répé­ter ce que vous dites », met en garde le docteur Mary­vonne Labbé. Chef de service à l’hôpital de jour, la prati­cienne et son équipe orga­nisent, vendredi 7 décembre, de 10 h à 12 h et 14 h à 16 h, une jour­née portes ouvertes sur les troubles liées à cette affec­tion.

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[vu sur le net] Rennes : Un IRM à la pointe de la technologie pour les patients et les chercheurs

article trouvé sur le site de 20 minutes

  • Le CHU de Rennes vient de se doter d’un nouvel IRM surpuis­sant.
  • Il permet notam­ment d’obtenir des images de meilleure qualité du cerveau, du cœur ou de l’abdomen du patient.
  • Il sera égale­ment utilisé par des cher­cheurs qui travaille­ront sur les neuros­ciences.

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[vu sur le net] Une nouvelle région du cerveau découverte

article trouvé sur le site Pour­quoi Docteur ?

Bapti­sée « noyau endo­rés­ti­forme », une nouvelle région du cerveau a été décou­verte, ce qui pour­rait aider à trai­ter la mala­die de Parkin­son.

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[vu sur le net] Une étude confirme que les fumeurs ont moitié moins de risques d’avoir la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site de Vapo­li­tique

Statis­ti­que­ment, les fumeurs ont jusqu’à moitié moins de risques de contrac­ter la mala­die de Parkin­son que les non-​fumeurs. Une vaste étude, diri­gée par une équipe de la Queen Mary Univer­sity de Londres, le confirme à travers l’analyse des données du suivi NeuroEPIC4PD sur près de 220’000 personnes âgées de 37 à 70 ans dans sept pays euro­péens (Suède, Royaume-​Uni, Alle­magne, Pays-​Bas, Italie, Espagne, Grèce). Parmi eux, 715 cas de mala­dies de Parkin­son ont été recen­sés.

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Parkinson : non-​assistance à personne en danger

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[vu sur le net] Parkinson : du chant pour aider les malades à gérer leurs symptômes

article trouvé sur le site pour­quoi docteur ?

Une cher­cheuse améri­caine a dirigé une étude pilote sur des patients atteints de la Mala­die de Parkin­son. Les volon­taires ont parti­cipé à […] Lire la suite…

[vu sur le net] Parkinson : le point sur les médicaments

vidéo trou­vée sur le site de France TV

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[vu sur le net] Maladie de Parkinson : Comment les cellules souches pourraient-​elles aider ?

article trouvé sur le site d’EuroStemCell

La mala­die de Parkin­son touche des millions de personnes dans le monde. Il n’existe aucun trai­te­ment cura­tif même s’il est possible de trai­ter les […] Lire la suite…

[vu sur le net] L’appendice, point de départ du parkinson ?

article trouvé sur le site du Temps

Le risque de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son serait envi­ron 20% moins élevé chez les personnes ayant subi une appen­di­cec­to­mie, d’après une vaste […] Lire la suite…

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